要旨
近年の医療の著しい進歩に伴い、不治の病として命を失っていた子供の病気について、ライソゾーム病、脊髄性筋萎縮症、重症複合免疫不全症など、早期発見により治療できる疾患が増えてきた。治療可能な疾患を新規の新生児スクリーニングとして体制構築し開始している地域が、外国のみならず我が国においても増えてきており、患者・家族会はますます早期発見治療に大きな期待を寄せている。しかし、新生児マススクリーニング事業の費用運用は厳しい状況にあり、新規の新生児スクリーニングを開始している一部地域において、子育て世帯の若い夫婦に検査費用の全額負担を強いている状況で、全ての新生児に対して検査できないという問題点がある。このような中、当該地域の小児科教授らによる九州・山口・沖縄新生児拡大スクリーニング推進会議が令和３年７月に設置され、公費負担及び助成の下これら検査が行われるよう、行政、専門家組織、医療機関及び検査機関など全ての関係者が連携し、体制整備を推進することが提案された。
社会の一番の宝である子供たちの将来が、その生まれ育った環境により左右されることなく、夢や希望を持って成長していける社会の実現を目指す課題の一つとして、早急に対応してほしい。
ついては、下記事項につき配慮してもらいたい。
記
１ 県は、新規新生児マススクリーニングの拡大及び無料化を実現すること。 |